Helene Cederroth, femeia care și-a pierdut cei trei copii din cauza unei boli fără nume, își aduce aminte de câte ori medicii i-au spus că totul se întâmplă, de fapt, în mintea ei, iar cei mici nu suferă de nicio afecțiune. Cum a fost posibil așa ceva, dar și cum a încercat mama să-și facă singură dreptate.
Potrivit experților, o boală nediagnosticată este o afecțiune medicală ce nu are o cauză cunoscută. În ciuda investigațiilor medicale amănunțite, aceste boli afectează peste 350 de milioane de oameni din întreaga lume, potrivit BBC.
Calvarul a început în anul 1983, atunci când Helen a devenit mamă pentru a doua oară. Wilhelm, fiul ei, avea o problemă medicală însă cei de la spital credeau că este perfect sănătos. La vârsta de un an, cel mic suferea de epilepsie și probleme la stomac, iar la vârsta de 3 ani deja dezvoltase o afecțiune respiratorie: „Arăta ca un copil perfect, cu obraji roșii. Toți cei de la spital au crezut că este perfect sănătos”, spune Helene.
Helen a simțit că mai are multe de descoperit în ceea ce privește afecțiunea fiului ei și a început să investigheze singură cauzele medicale, acesta fiind abia începutul unui lung șir de necazuri. Cei doi părinți nu au crezut când medicul le-a spus că cel mic suferă de epilepsie, astm și probleme la stomace, diagnostice care nu-i vor pune în pericol viața. Între timp, Wilhelm creștea, se dezvolta perfect normal, era un elev silitor și apreciat de către cadrele didactice: ”Wilhelm era grozav la școală, avea mulți prieteni. Era un băiat bun. Profesorii de la școală au spus că va fi secretarul general al Națiunilor Unite. Era ca un băiat normal”, își aduce aminte tânăra mamă.
Întâmplarea care a făcut-o să creadă și mai mult că cel mic suferă de o boală nediagnosticată s-a petrecut într-o zi, când Wilhelm avea 5 ani, a ieșit să culeagă zmeură și s-a întors acasă tușind foarte rău și cu ochii injectați cu sânge. La vremea respectivă, medicii nu mai văzuseră un astfel de caz, însă nici nu au avut o explicație plauzibilă.
Trei ani mai târziu, când Wilhelm avea 8 ani, Helen a devenit mamă pentru a treia oară. Încă din al treilea trimestru de sarcină, femeia a simțit mișcări anormale ale fătului ce au dus-o cu gândul la crizele de epilepsie ale lui Wilhelm, însă medicii au asigurat-o că este vorba despre un simplu sughiț al fătului din pântec.
Hugo s-a născut în 1991, iar după 6 ore a avut prima criză de epilepsie, ceea avea să confirme gândurile lui Helen din timpul sarcinii: ”Soțul meu nu a trecut încă peste asta. Într-un fel ți-e frică să mergi la spital. A fost cel mai oribil lucru prin care am trecut vreodată”, spunea ea.
În anul 1994, Helen a adus pe lume o fetiță. Emma avea să facă prima criză de epilepsie la 30 minute de la naștere. Cel mai negru coșmar al tinerei mame avea să se confirme și de data aceasta.
Calvarul nu avea să se termine prea curând. Când Wilhelm, cel de-al doilea copil, a împlinit 12 ani, starea lui de sănătatea avea să se transforme radical, iar medicii i-au pus diagnosticul de demență juvenilă. Copilul uitase să meargă pe bicicletă, nu se mai putea concentra la nimic și ajunsese să nu-și mai recunoască bunica.
Pe 2 septembrie 1999, la vârsta de 16 ani, Wihelm a murit, iar în urma autopsiei nu a fost găsită o cauză clară a decesului. Emma a murit după un an, la vâsta de 10 ani, iar Hugo la doi ani distanță, tot la 10 ani. Cei trei copii mai mici ai lui Mikk și Helene, Wilhelm, Hugo și Emma, sufereau de o boală nediagnosticată, care nu era cunoscută de medicină. Medicii le-au spus că boala nu era nici ereditară și nici fatală.
După moartea celor trei copii, Helen și soțul ei au înființat o asociație care sprijină copiii cu boli nediagnosticate: ”Mikk și cu mine considerăm că trebuie să facem tot ce putem pentru a-i ajuta pe copiii cu boli nediagnosticate, precum și pe părinții și frații lor. Trebuie să determinăm specialiștii să rezolve bolile astfel încât toți copiii nediagnosticați să poată trăi! Tot mai multe familii vor suferi de boli nediagnosticate, boli care nu sunt cunoscute de știința medicală! Ceea ce înseamnă că medicii nu știu ce este în neregulă, iar în cel mai rău scenariu copilul moare de o boală despre care nimeni nu știe ce este! O boală nediagnosticată înseamnă că este greu de găsit un tratament pentru că medicii nu știu ce tratament ajută „, a spus Helen, potrivit Wilhelmfoundation.