Apel la solidaritate! Fetița cu oase de sticlă de la Tutova are nevoie de ajutor

Apel la solidaritate! Alexandra Ionela Chetrone suferã din nastere de Boala Lobstein care mai este denumitã si boala oaselor de sticlã și are nevoie de ajutor. 

Din cauza acestei boli crunte, fata are doar 15 kilograme, suferă de tetrapareză spastică, are autism, atrofie cerebralã… Iar acum, de câteva zile, familia ei nu mai poate sã facă în casă cald pentru că nu mai au lemne si nici copaci în curte pe care să-i curete de crengi ca să încălzească camera unde stau.

Fără lemne fata nu poare supraviețui, mai ales că se anunță vreme extrem de rece.

„Fetita mea are 16 ani si 15 kilograme, are boala oaselor de sticlă, tetrapareză spastică, atrofie cerebrală si a fost recent operată de douã ori. Nu mănâncă decât lapte praf si avem nevoie de pampers, câte 5-6 pe zi. Venitul nostru este unul modest, nu ne ajung banii si de mâncare si de tot ce-i trebuie fetei, avem acum nevoie de lemne, vă rugăm să ne ajutati”, a spus mama fetei, Tanta Chetrone, pentru vremeanoua.ro.

Și mama Alexandrei este bolnavă, are epilepsie, iar tatăl Alexandrei are diabet. Orice ajutor este binevenit, dar cel mai urgent este acum procurarea lemnelor pentru foc, altfel nu pot supraviețui. Cine poate ajuta, va trebui să contacteze familia la numărul de telefon 0730 961 436, Tanta Chetrone, comuna Tutova, județul Vaslui. Este lesne de înțeles că femeia nu are cont în bancă, deoarece la Tutova nu există sedii de bănci si nici bancomate.

Boala oaselor de sticlã

Boala oaselor de sticlă de care suferă Alexandra Ionela, este o maladie ereditară care se manifestă printr-o calitate scãzutã a tesutului osos si lipsa de colagen. Aceastã anomalie determinã o predispozitie în aparitia de modificări scheletice si fracturi osoase la cel mai mic traumatism. Există mai multe forme ale bolii: grave, severe si usoare. În România, se nasc anual 9-10 copii cu boala Lobstein. Printre caracteristicile bolii se numără: fracturi dese,  cu  precădere în timpul sarcinii si în copilărie, oase fragile, cu tendinta de curbare, statură mică, sclere albastre sau gri, tendinta de luxatie a încheieturilor, afectarea  simtului auditiv după vârsta de 20 de ani, capacitate redusă de efort, scolioză.