Medicamentul care ar putea trata și vindeca persoanele care suferă de una dintre cele mai rare boli din lume are un preț uriaș. Nimeni nu s-ar aștepta ca pentru o simplă doză să fie nevoie să scoată din buzunar bani grei.
O singură doză a medicamentului ar putea să creeze probleme chiar și pentru cele mai înstărite familii, deoarece prețul este unul cu adevărat uriaș. De asemenea, nu foarte multe țări din Europa reușesc să îl achiziționeze, tocmai de aceea producătorii recurg la un preț atât de mare.
Leucodistrofia metacromatică este boala al cărei tratament costă milioane de euro. Din fericire, nu există foarte multe persoane care suferă de acest sindrom, însă, există posibilitatea ca în fiecare an să vină pe lume cel puțin un bebeluș care să manifeste ulterior simptome ale bolii. Medicamentul se numește Libmeldy și este singurul medicament care ar putea să trateze în acest moment această boală genetică foarte rară, dar care dacă nu este descoperită la timp, poate cauza decesul pacientului într-un timp relativ scurt.
O singură doză a acestui medicament costă aproximativ 2,5 milioane de euro, ceea ce înseamnă că nu este foarte accesibil pentru multe persoane. Deși nu sunt multe persoane care se nasc cu această boală, acest lucru nu ar trebui să determine o creștere uriașă a prețului tratamentului, anunță oficialii. Copiii care se nasc cu acest sindrom, duc o viață normală până la vârsta de 2-3 ani, urmând ca ulterior să înceapă să își piardă treptat abilitățile dobândite până în acel moment.
Deoarece sunt foarte multe țări care aleg să nu comercializeze medicamentele aprobate de Agenția Europeană a Medicamentelor, producătorii aleg să vândă singurul medicament care tratează Leucodistrofia metacromatică. Spania face tot posibilul în acest moment pentru a ajunge la o înțelegere cu oficialii care să îi permită să utilizeze medicamentul în momentul în care va fi nevoie.