Această mămică credea că fiica ei a moștenit sprâncenele groase de la tatăl ei. Boala cumplită de care suferea micuța, de fapt

După ce a născut și și-a văzut pentru prima oară bebelușul, o femeie a crezut că fetița ei a moștenit sprâncenele groase. Însă, în momentul în care a văzut întâmplător un videoclip pe platforma TikTok, a început să-și pună semne de întrebare.

Morgan Rachal a născut o fetiță perfect sănătoasă în urmă cu un an și jumătate. Singurul lucru diferit la bebeluș erau sprâncenele, care erau mult mai groase decât în mod normal. Dar, proaspăta mămică, s-a gândit că micuța le-a moștenit de la tatăl ei. La un moment dat, însă, în ciuda faptului că familia și apropiații spuneau că este leită tatăl ei, Morgan avea un sentiment straniu.

Femeia a văzut, la un moment dat, un videoclip pe platforma TikTok, cu o fetiță care avea aceleași sprâncene groase. Iar mămica ei le mărturisea fanilor că suferă, de fapt, de o afecțiune gravă. Așa că femeia, de profesie asistentă, și-a ascultat instinctul și a dus-o pe Lydia la medic pentru a afla dacă trăsătura neobișnuită este o moștenire genetică sau dacă este vorba despre altceva. În urma mai multor investigații, medicii aveau să-i dea însă o veste șocantă.

Astfel, la doar 18 luni, fetița a fost diagnosticată cu boala genetică, care afectează doar 5.000 de americani și provoacă simptome asemănătoare demenței la copii, inclusiv incapacitatea de a vorbi, de a merge, de a mânca singură sau de a-și aminti oricare dintre abilitățile pe care le-au învățat de-a lungul vieții lor, potrivit dailymail.co.uk.

@hopeforlydia The Sanfilippo eyebrows #sanfilipposyndrome #sanfilippoawareness ♬ These Memories – Hollow Coves

Ce înseamnă sindromul Sanfilippo

La o lună după diagnosticul crunt, Morgan Rachel și-a făcut curaj să vorbească despre coșmarul prin care trece: „Acum treizeci de zile a fost cea mai proastă zi din viața mea.. Deși o avem aici cu noi, inima mi s-a spulberat de parcă aș fi pierdut-o. Tocmai a pierdut viața pe care o gândeam pentru ea. Recitalurile de dans, copilăria ei, turneele de softball cu sora ei, balul de absolvire, nunta, să o văd devenind mamă. Toți avem această perspectivă „cum ar trebui să arate viața lor”. Când, de fapt, nu știm niciodată ce poate apărea din punct de vedere al stării de sănătate sau când Dumnezeu va decide să-i ia acasă cu El”, a scris femeia îndurerată.

Morgan le-a dezvăluit internauților că se gândește cu groază la clipa în care va fi nevoită să îi spună fetiței ei că, de fapt, suferă de o boală nemiloasă care nu are leac. O comunitate de părinți, ai căror copii se confruntă cu aceeași boală terminală, a format grupuri de sprijin pe site-urile de socializare, în speranța că se pot ajuta între ei în aceste momente extrem de dificile.

Această comunitate a ajutat-o pe Morgan să înțeleagă mai bine ce înseamnă sindromul Sanfilippo. Medicii din New Orleans au putut să o examineze pe Lydia și datorită faptului că boala a fost depistată devreme, nu a provocat încă leziuni cerebrale. Potrivit Fundației Cure Sanfilippo, persoanelor cu sindrom Sanfilippo li se „înfundă creierul”.

Semnele și simptomele includ sprâncenele distinctive pe care le-a observat proaspăta mămică, precum și o întârziere ușoară a vorbirii, hiperactivitate, iritabilitate, creșterea părului grosier și în exces, trăsături grosiere ale feței, probleme severe de somn, infecții respiratorii, infecții ale urechii, probleme digestive și mers clătinat. Pe măsură ce nivelurile de toxicitate cresc în creier, aceasta poate duce la convulsii, probleme de mișcare și durere cronică.