Un baietel de 7 ani a murit asteptand tratamentul! Medicamentele erau prea scumpe si necompensate

Tratamentul va fi inclus in Programul National pentru maladii rare abia de luna viitoare si astfel va fi accesibil bolnavilor. Sindromul Hunter este greu de depistat, iar oasele bolnavilor se deformeaza, organele interne cresc intr-un ritm accelerat si poate aparea retardul mintal. Netratati, cei care sufera de sindromul Hunter mor inainte de varsta de 10 ani.

„Daca era un sistem bun copilul meu traia acum. Nu stiu decat sa duca lumea cu vorba. Deci chiar sunt boli grave si se moare. Tratamentul ajunge pana la 280.000 de euro pe an si se face toata viata, nu trebuie intrerupt niciodata”, a declarat Lacrimoara Calota, mama copilului, pentru realitatea.net.